はじめに このデータベースは、全国のストーマ保有者3,000人に、困った経験についてアンケート調査を行った結果を、検索しやすくWEB上にデータベース化したものです。 ストーマ保有者の困った経験が多くの方々に役に立てば幸いです。 →ストーマ保有者の困った経験の実態調査報告書はこちら カテゴリー検索 お探しのカテゴリーに合う項目をクリックし、ボタンを押すとさらに詳細の困りごとが下部に表示されます。 1. ストーマ保有者の困りごと 日常生活 社会生活 ストーマ管理 2. 食事での困りごと 2. 衣服での困りごと 2. 睡眠での困りごと 2. 就労での困りごと 2. 入浴での困りごと 2. 家族関係での困りごと 2. 経済での困りごと 2. 対人関係での困りごと 2. ガスでの困りごと 2. においでの困りごと 2. 排せつでの困りごと 2. ストーマ局所での困りごと 2. ソーシャルサポートでの困りごと 2. 活動制限での困りごと 2. 外出・外泊での困りごと 3. “排せつへの影響”についての詳細 食べすぎによる影響 排便の量や出方への影響 食べ物の制限 下痢の心配 排せつへの気がかり 排せつ調整ができない 下痢でストーマ管理が困難 排せつ回数増加が心配 ストーマケアがうまくできない 3. “衣服の変更”についての詳細 ベルトができない 衣服が合わない 好きな服が着られない ウエストのサイズが合わなくなった ストーマケアがうまくできない 3. “衣服の制限”についての詳細 衣服の種類が制限される 薄着ができない 適した衣服がない 3. “排せつ物による汚染”についての詳細 衣服ににおいがしみつく 洗濯物が増えた 下着が汚れる 排せつ調整ができない 下痢でストーマ管理が困難 排せつ回数増加が心配 ストーマケアがうまくできない 3. “排せつの気がかりによる睡眠への支障”についての詳細 排せつのために就寝中に目が覚める 排せつやストーマが気になり熟睡できない 排せつ物による寝具の汚染 睡眠中の排せつへの心配 家族と寝れない 排せつ調整ができない 下痢でストーマ管理が困難 寝返りできない 排せつ回数増加が心配 ストーマケアがうまくできない 3. “寝姿勢の制約”についての詳細 寝返り・寝姿勢が制限される 家族と寝れない 排せつ調整ができない 寝返りできない ストーマケアがうまくできない 3. “労作制限”についての詳細 仕事の制限 3. “就労中の心配ごと”についての詳細 排せつ物のもれの心配 就労中のトイレ通いへの気がかり ガスの音の心配 においの心配 排せつ調整ができない トイレが長い 排せつ回数増加が心配 外出先トイレ躊躇 ストーマケアがうまくできない 仕事をやめなければならなくなった 仕事で支障がでることがあった 3. “入浴に伴う煩わしさ”についての詳細 排せつ物のもれへの懸念 入浴法がわからない 入浴中のもれ 排せつ調整ができない 入浴がわずらわしい 排せつ処理が煩わしい 湯舟の入浴を躊躇 プールや公衆浴場の利用を拒否された ストーマケアがうまくできない 3. “入浴に関する不安”についての詳細 入浴ができない 入浴法がわからない 入浴中のもれ 排せつ調整ができない 入浴がわずらわしい 排せつ回数増加が心配 入浴制限 プールや公衆浴場の利用を拒否された ストーマケアがうまくできない においへの不安 3. “温泉・公衆浴場で入浴することへの抵抗”についての詳細 入浴時の他人の目が気になる 他者との入浴への抵抗 温泉への制限 お風呂に一緒に、または後に入りたくないと言われた 入浴中のもれ 排せつ調整ができない 入浴がわずらわしい 排せつ処理が煩わしい 排せつ回数増加が心配 温泉に行けなくなった プールや公衆浴場の利用を拒否された ストーマケアがうまくできない 3. “ストーマケアにかかわる家族の負担”についての詳細 ストーマケアによる家族の負担 自分でストーマケアができなった時への不安 家族に協力得られない 協力してもらう家族が高齢で負担になっている 3. “家族間の気遣い”についての詳細 家族への気遣い トイレが長い 排せつ処理が煩わしい 排せつ回数増加が心配 家族に協力得られない 協力してもらう家族が高齢で負担になっている 家族に遠慮するようになった 3. “ストーマ装具代の出費”についての詳細 ストーマ装具代金が負担 3. “補助金の不足”についての詳細 補助上限金額を超えた負担 補助金を超えた装具代を支払っている 3. “ストーマ装具以外の出費”についての詳細 消臭対策費の負担 トイレットペーパー代の負担 ストーマ装具以外の出費が増えた 3. “生活費への影響”についての詳細 生活費の不安 手術前より収入が減った 3. “排せつに関わる気がかり”についての詳細 静かな場所ではガスの音が気になる 下着が汚れる 排せつ調整ができない トイレが長い 下痢でストーマ管理が困難 排せつ処理が煩わしい 排せつ回数増加が心配 外出先トイレ躊躇 まわりの人に避けられている気がする ストーマケアがうまくできない いままでのような付き合いができなくなった 3. “他者との交流を躊躇”についての詳細 他人の目が気になる 会食制限 飲食制限 排せつ調整ができない トイレが長い 下痢でストーマ管理が困難 排せつ回数増加が心配 外出が減った 旅行回数が減った まわりの人に避けられている気がする ストーマケアがうまくできない まわりの人に気をつかうようになった 他者との行動ができない カミングアウトできない 3. “ガスの音”についての詳細 ガスの音が気になる 会食制限 排せつ調整ができない ストーマケアがうまくできない 3. “ストーマ袋のふくらみ”についての詳細 ガスでストーマ袋がふくらむ 会食制限 飲食制限 排せつ調整ができない ストーマケアがうまくできない 3. “においの悩み”についての詳細 においが発生する 会食制限 飲食制限 排せつ調整ができない 排せつ回数増加が心配 外出先トイレ躊躇 まわりの人に避けられている気がする ストーマケアがうまくできない においが気になる 3. “排せつ物処理後の困難”についての詳細 においが気になる トイレ環境が汚れる 洗濯物が増えた 下着が汚れる 排せつ調整ができない 下痢でストーマ管理が困難 排せつ回数増加が心配 外出先トイレ躊躇 トイレがくさい まわりの人に避けられている気がする ストーマケアがうまくできない 3. “排せつに伴う負担”についての詳細 排せつ処理の煩わしさ 下着が汚れる 排せつ調整ができない トイレが長い 下痢でストーマ管理が困難 排せつ処理が煩わしい 排せつ回数増加が心配 外出先トイレ躊躇 ストーマケアがうまくできない 排せつ処理に時間がかかる 不意な排せつへの不安 3. “排せつの調整が困難”についての詳細 薬剤による調整が必要 下着が汚れる 排せつ調整ができない 下痢でストーマ管理が困難 排せつ回数増加が心配 外出先トイレ躊躇 ストーマケアがうまくできない 3. “トイレ設備に対する不満”についての詳細 外出先で使いやすいトイレがない 和式便器は不便 洗濯物が増えた 排せつ調整ができない トイレが長い 排せつ処理が煩わしい 外出先トイレ躊躇 ストーマケアがうまくできない 3. “自宅以外のトイレに関する気がかり”についての詳細 使用できるトイレが限られる オストメイト用トイレに入りにくい 排せつ調整ができない トイレが長い 下痢でストーマ管理が困難 排せつ処理が煩わしい 排せつ回数増加が心配 外出先トイレ躊躇 ストーマケアがうまくできない 3. “ストーマ・ストーマ周囲の形状変化”についての詳細 体型の変化 ストーマケアがうまくできない ストーマ装具が貼りにくい ストーマの形やサイズが変わる ストーマ周囲のおなかの形が変わる 3. “出血”についての詳細 ストーマ・ストーマ周囲の出血 ストーマケアがうまくできない 3. “痛み”についての詳細 ストーマ周囲の痛み ストーマケアがうまくできない ストーマ装具をはがす時に皮膚が痛い 皮膚がただれる 3. “かゆみ”についての詳細 ストーマ周囲のかゆみ 皮膚がただれる ストーマケアがうまくできない 3. “スキントラブル”についての詳細 ストーマ周囲のスキントラブル ストーマケアがうまくできない ストーマ装具をはがす時に皮膚が痛い 便や尿がもれる 皮膚がただれる 3. “ストーマ管理に関する不安”についての詳細 自己管理できない ストーマ装具がはがれることへの不安 排せつ調整ができない 下痢でストーマ管理が困難 ストーマケアがうまくできない ストーマ装具が貼りにくい 身体機能が低下してきた ストーマ装具をはがす時に皮膚が痛い ストーマの形やサイズが変わる ストーマ装具から排せつ物が出しにくい ストーマ周囲のおなかの形が変わる 便や尿がもれる 皮膚がただれる ストーマ装具の価格が高い 3. “医療機関に対する不満”についての詳細 病院でストーマの相談ができない 病院また施設でストーマを理解してもらえなかった 病院また施設で理解をしてもらえなかった ストーマケアがうまくできない 3. “将来への不安”についての詳細 自己管理できなくなった時の不安 施設の入所を断られた まわりの人に避けられている気がする 病院また施設でストーマを理解してもらえなかった プールや公衆浴場の利用を拒否された 家族に協力得られない 病院また施設でストーマを理解してもらえなかった ストーマケアがうまくできない 協力してもらう家族が高齢で負担になっている 身体機能が低下してきた ストーマ装具の価格が高い 災害時の不安 3. “排せつによる活動制限”についての詳細 日常生活が制限される お風呂に一緒に、または後に入りたくないと言われた 家族と寝れない 会食制限 排せつ調整ができない 入浴がわずらわしい 下痢でストーマ管理が困難 排せつ回数増加が心配 外出先トイレ躊躇 施設の入所を断られた 病院また施設でストーマを理解してもらえなかった プールや公衆浴場の利用を拒否された ストーマケアがうまくできない 袋がすれる音が気になる 便や尿がもれる 運動が制限される 外出時の荷物が多くなる 3. “外出・外泊への支障”についての詳細 外出を躊躇する 外出時の困惑 外泊を躊躇する 旅行ができなくなった 外出時の荷物が多くなる 入浴法がわからない 入浴中のもれ 排せつ調整ができない 入浴がわずらわしい 下痢でストーマ管理が困難 排せつ処理が煩わしい 排せつ回数増加が心配 外出先トイレ躊躇 外出が減った 旅行回数が減った まわりの人に避けられている気がする ストーマケアがうまくできない 袋がすれる音が気になる ストーマ装具から排せつ物が出しにくい 便や尿がもれる 皮膚がただれる
